Москва, 28 февраля, 2013, 22:34 — ИА Регнум. Общественный консультативный совет политических партий при Московской городской Думе рассмотрел вопрос о разработке программы по обеспечению больных целиакией и фенилкетонурией специальным питанием. Как сообщили корреспонденту ИА REGNUM в пресс-центре МГД, депутат Николай Губенко напомнил, что 28 февраля отмечается всемирный день редких болезней. Как сообщили представители обществ пациентов данных заболеваний - это генетические болезни. При целиакии, если больной питается безглютеиновой пищей, то он может полноценно жить, учиться, работать и так далее. На сегодняшний день в столице проживает 700 больных целиакией. При фенилкетонурии организм человека не усваивается белок, сегодня больные этим заболеванием получают бесплатные аминокислотные смеси. В столице проживает 260 таких больных.

Проблемы, с которыми сталкиваются семьи больных этими редкими заболеваниями связаны с необходимостью ранней диагностики, с существующим порядком признания ребенка инвалидом и снятия инвалидности (как правило, инвалидность снимают в 12 лет или даже в случае временного улучшения), с необходимостью обеспечения специализированными продуктами питания. В ряде субъектов Российской Федерации успешно реализуются программы по предоставлению больным детям специализированного лечебного питания, но в Москве она пока не работает, констатировали участники заседания.

Особую озабоченность вызывает у матерей больных детей тот факт, что они не могут посещать дошкольные образовательные учреждения и общаться со сверстниками. Меню детсадов не предполагает спецпитания, а кормление домашней пищей - запрещено Роспотребнадзором. Представитель Департамента образования обратил внимание на то, что в столице существует система садов на дому, которые финансируются из бюджета, группы кратковременного пребывания, а также формы надомного обучения, которыми могут воспользоваться дети данной категории.

Члены экспертного совета, в свою очередь, предложили ряд мер по улучшению ситуации в сфере обеспечения населения, страдающего генетическими заболеваниями, и нуждающихся в соблюдении пожизненной лечебной диеты. Среди них следующие: включение специальных продуктов в рационы питания в общеобразовательных учреждениях столицы, распространение необходимых продуктов через систему социального обеспечения населения, а также организация специализированных магазинов. Помимо этого, предложено осуществлять регулярный осмотр (скрининг) новорожденных и не снимать инвалидность после того, как больным детям исполнилось 12 лет, а также разработать программу государственно-частного партнерства с одним из негосударственных фондов для поддержи данной категории больных детей.