Одним из важнейших условий выживания тяжелобольных россиян является максимально полный учет больных, нуждающихся в получении дорогостоящих лекарств по системе ДЛО. Об этом говорили участники круглого стола "Как выжить в системе ДЛО: Пациенты объединяются за свои права", прошедшего 29 марта в Москве. Так, отметил президент общероссийской общественной организации инвалидов, больных рассеянным склерозом Ян Власов, по официальным данным, сегодня в России нуждается в лечении рассеянного склероза 3 тысячи человек, в то время как в 2006 лечение получали 8,5 тысячи человек. На самом деле, по оценке, данной этой организацией, таких людей в России более 30 тысяч человек. Президент общественной организации "Лига защиты пациентов" Александр Саверский, со своей стороны, обратил внимание на разницу в представлении о численности онкогематологических больных со стороны чиновников - 6 тысяч человек, в сравнении с данными специалистов - 50 000 тысяч человек.

Не менее важно создание системы планируемого увеличения численности пациентов в регистре в связи с выявлением новых заболевших, что требует принятия соответствующей законодательной базы, отметили участники круглого стола.

Констатируя важность поднятой проблемы, председатель комитета Совета Федерации РФ Валентина Петренко предложила создать экспертный совет при Совете Федерации РФ для участия в формировании регистров и государственной статистики больных, нуждающихся в жизненно важных лекарственных препаратах. "Это трудная и ответственная задача - определить точное количество пациентов и наиболее полный перечень необходимых лекарственных препаратов. И для ее решения должны быть привлечены как лучшие специалисты-медики нашей страны, так и представители общественных организаций. Со стороны комитета Совета Федерации будет всяческая поддержка, - сказала она.