Архангельская область, 6 октября, 2010, 10:34 — ИА Регнум. В Архангельске проживает одиннадцатилетний мальчик Ян Кузнецов, которому с рождения поставлен диагноз "врожденный несовершенный остеогенез". Это означает, что у мальчика очень хрупкие кости. В 11 лет его рост составляет 49 см.

С рождения у малыша определялись множественные переломы трубчатых костей, любой осмотр вызывал сильный плач, двигательная активность была снижена. До сих пор он самостоятельно не ходит, не ползает, не сидит. Наблюдаются деформаций верхних и нижних конечностей. Грудная клетка бочкообразная, отмечается деформация ребер, осанка резко асимметричная. Все это обусловлено его редким заболеванием. Несовершенный остеогенез (Osteogenesis Imperfecta) - заболевание, характеризующееся повышенной ломкостью костей. Кости скелета у них настолько хрупкие, что перелом может произойти даже под тяжестью одеяла. За одиннадцать лет у Яна было уже пятнадцать "бытовых" переломов.

Вне зависимости от тяжести течения и типа болезни, для всех пациентов с несовершенным остеогенезом характерен высокий интеллект и способность к творчеству. У Яна в школе сплошные пятерки и четверки. Учителя говорят - при желании он мог бы закончить экстерном сразу несколько классов. Мальчик учится в опорно-экспериментальном реабилитационном центре для детей с ограниченными возможностями.

"Впервые мы с Яном узнали, что мы не одни "хрустальные", несколько лет назад, когда по телевизору показали документальный фильм про воспитанника Нижнеломовского детского дома Сашу Пушкарева. Позднее, смотря передачу по РЕН ТВ, мы вдруг увидели "хрустальную" девочку, но она ходила. Чудо-девочка оказалась пациенткой Американского медицинского центра, что находится в Москве, - рассказала мама мальчика Мария Кузнецова. - Ян сам не ходит, по комнате он передвигается на скейте. Ложится на доску и, отталкиваясь руками, едет. А по улице мы разъезжаем на обычной детской коляске".

В Американском медицинском центре Яну предложили провести курс лечения, чтобы меньше было переломов. Он предусматривает капельницы - три дня, перерыв, и через три месяца - опять три дня. Стоимость - 70 тысяч рублей на три дня. Всего нужно 10-12 курсов в течение двух лет. Общая сумма лечения - в пределах миллиона рублей. Полностью излечиться от этой болезни нельзя, но лекарственные вещества способствуют увеличению плотности костной ткани. После курса лечения плотность костей увеличивается на 20-30%. В результате значительно (в 2-3 раза) снижается частота переломов, что позволяет предотвратить появление новых деформаций. Практически у всех детей на фоне лечения уменьшаются боли при движении и в покое, увеличивается двигательная активность: многие дети впервые начинают ходить или передвигаться без посторонней помощи.

К сожалению, нужной суммы у мамы мальчика нет - она живет с ним одна. Поэтому мама обратилась к журналистам с просьбой о помощи, чтобы собрать необходимую сумму на лечение сына. На имя Яна открыт именной лицевой счет:

Архангельское отделение №8637 Сбербанка России, ДО 8637/0146 Архангельского ОСБ 8637, ИНН 7707083893 БИК (МФО) 041117601, Кор.счет 30101810100000000601, Лицевой счет 42307810504002905429/48, Кузнецову Яну Валерьевичу.

С мамой мальчика можно связаться по этому телефону:

Мария Альбертовна Кузнецова 8-911-585-33-93.