Челябинская область, 1 февраля, 2013, 13:30 — ИА Регнум. В Челябинской области через прокуратуру требуют жизненно важное лекарство через прокуратуру Отдел судебных приставов по особым делам в Челябинской области взял под свой контроль жизни трех девушек, больных редким генетическим заболеванием - мукополисахаридозом VI типа (МПС, синдром Марото-Лами). Девятнадцатилетней Лене, её младшей сестре Юле и 16-летней Насте приходится добиваться получения жизненно важного лекарства через прокуратуру и суд, а также с помощью судебных приставов, сообщила корреспонденту ИА REGNUM региональный представитель благотворительной Организации "Хантер-синдром" и МБООИ "Союз пациентов и пациентских организаций с редкими заболеваниями" Юлия Федулова.

Cовсем недавно было создано лекарство "Наглазим", которое позволит девочкам вернуться к полноценной жизни, вести самостоятельную жизнь, выйти замуж и родить детей. Однако министерство здравоохранения Челябинской области отказалось обеспечивать девушек жизненно важным препаратом, несмотря на Конституцию РФ, 323 закон РФ, обязывающий лечить редкие заболевания, которые имеют лечение (их в список вошло 24, в том числе и синдром Марото-Лами), и постановление президента, возлагающее ответственность за жизни "редких" россиян на регионы.

За лекарством пришлось идти не в аптеку, а в областную прокуратуру. 31 августа 2012 года суд Центрального района Челябинска признал иск прокурора обоснованным и обязал министерство здравоохранения Челябинской области незамедлительно начать лечение трёх девушек препаратом "Наглазим", единственно возможным вариантом лечения. Когда до вступления в силу решения суда оставался один день, министерство здравоохранения воспользовалось своим неотъемлемым правом подать жалобу в областной суд. Дело затянулось.

Рассмотрение жалобы было назначено на 15 ноября 2012 года. 14 ноября Минздрав отозвал свою жалобу, сославшись на то, что в связи со сменой руководства (за две недели до этого экс-министра здравоохранения Виталия Тесленко взяли под стражу за взятку) деньги на препарат нашлись, и девочек начнут лечить с 1 декабря 2012 года. Но лечение не началось. В конце декабря замминистра по вопросам материнства и детства Елена Кабанова сообщила родителям девочек, что лечение начнётся в конце января. "Деньги уже выделены, происходит закупка лекарства", - сказала она.

Юлия Федулова обратилась в отдел судебных приставов по особым делам. Срок добровольного исполнения решения суда, принятого 31 августа 2012 года, истекал 18 января 2012 года. После этого срока планировалось применять жёсткие меры по отношению к недобросовестному ответчику. 18 января в 16:17 Министерство Здравоохранения разместило аукцион на закупку лекарства "Галсульфаза" (торговое наименование "Наглазим" на сайте госзакупок. Снова в последний день, в последний час. Этот ответственный шаг стал неоспоримым аргументом для судебных приставов в пользу Министерства. Теперь по всей строгости закона девочки должны дожидаться лечения ещё в течение как минимум месяца - 20 дней на ожидание закрытия аукциона, плюс какое-то время для поставки и подготовки врачей к ответственной процедуре - инфузии препаратом.

"Сейчас получается, что наши законы направлены исключительно за защиту ответчиков. Там месяц подождать, тут месяц переждать, здесь имеют право ещё на месяц задержать лечение - глядишь, и умрут девочки, и лечить никого не придётся. Деньги можно будет потратить на микстуры от простуды. Сколько простудившихся можно вылечить на эти деньги? Да наверно весь город вместе с его гостями! Только загвоздка в том, что Лена, Юля и Настя с МПС являются такими же полноправными гражданами РФ, как простуженный Миша из соседнего подъезда. Их право на жизнь закреплено на законодательном уровне в тех же законах и статьях, что и право на жизнь Миши. Просто их болезнь более коварная, прогрессирующая, приводящая к ранней инвалидизации и смерти в подростковом возрасте. Если бы девочки могли выбирать - они бы с радостью выбрали болезнь подешевле", - говорит Юлия Федулова.

Судебные приставы пожимают плечами: быть может, Минздрав пойдёт навстречу детям и ускорит процесс, но вообще-то сейчас всё происходит в соответствии с законом.

Позже выяснилось, что Минздрав Челябинской области планирует закупить лекарство в таком объёме, которого девочкам хватит на три месяца. "Процедура закупки, как мы видим, длится два месяца. Несоответствие решения суда и того, что происходит в реальности, не смущает никого: ни общественность, ни уполномоченного по правам ребенка, ни приставов, ни Минздрав. Перерывы в лечении редких (орфанных) заболеваний приводят к более губительным последствиям, чем полное отсутствие лечения. Резкое ухудшение самочувствия, риск для жизни, как это происходит сейчас с новгородцем Алексеем, имеющим тот же диагноз. Таким способом можно убить девочек, в болезни которых абсолютно никто не виноват", - подчеркнула региональный представитель благотворительной Организации "Хантер-синдром".

Она также акцентирует внимание на том, что во всём мире пациентов с синдромом Марото-Лами успешно лечат, они рожают здоровых детей, работают наравне со всеми. "А в России регионы соревнуются: кто эффектнее сможет воспользоваться дырами в законе. Кто-то совсем не смог - Московская область, Санкт-Петербург, республика Коми, Свердловская область, Краснодарский край, Владимирская область. А кто-то сейчас виртуозно рулит пространством - Ингушетия, Калмыкия и Челябинская область. В этих трёх регионах иски были удовлетворены ещё до начала осени, и до сих пор дети не получают лечения. Стыдно, что наш регион находится в этом позорном списке", - признается Юлия Федулова.